Au Royaume-Uni, plus de 250 personnes développent une dépendance au jeu et au sexe à cause de leurs médicaments.

Des patients sous agonistes dopaminergiques, médicaments prescrits pour traiter les troubles du mouvement, ont développé des addictions aux jeux d'argent, au sexe et aux achats compulsifs. Plus de 250 personnes au Royaume-Uni ont contacté la BBC pour signaler ces comportements compulsifs. Parmi les personnes concernées figurent un policier, des infirmières, des médecins et un gestionnaire des risques bancaires, aucun d'entre eux n'ayant d'antécédents de ce type.

Emma, ​​l'une des personnes concernées, a commencé à jouer de manière compulsive et à acheter des objets superflus après s'être vu prescrire du ropinirole, un médicament fabriqué par le laboratoire pharmaceutique britannique GSK. Elle a développé un syndrome des jambes sans repos (SJSR) pour la première fois pendant sa grossesse. Ses symptômes s'étant aggravés les années suivantes, ce médicament lui a été prescrit.

Au cours de l'année écoulée, Emma a perdu des dizaines de milliers de livres sterling au jeu. Elle raconte avoir eu l'impression d'être contrôlée par une force supérieure durant ces crises. « Ça a ruiné ma vie ; on va être endettés pendant des années pour rembourser », confie Emma à propos des conséquences de son addiction au jeu. Selon BBC News Brazil , des cas similaires ont été recensés dans plusieurs pays, révélant un schéma inquiétant d'effets secondaires insuffisamment communiqués aux patients.

Le mari d'Emma a fait des recherches sur les médicaments qu'elle prenait et a trouvé un reportage de la BBC à ce sujet. « Je l'ai lu et je me suis dit : "Mon Dieu, c'est tout à fait moi" », raconte Emma.

Les médecins ne mettent pas en garde contre les effets secondaires.

Emma a rempli un formulaire en ligne auprès de son médecin traitant, listant tous les médicaments qu'elle prenait et déclarant être devenue dépendante au jeu. Bien qu'elle ait mentionné prendre du ropinirole, Emma affirme que son médecin n'a jamais fait le lien entre son comportement et les effets secondaires connus de ce médicament.

Près d'un an après le premier reportage de la BBC sur les conséquences dévastatrices de ces comportements impulsifs, de nombreux patients affirment que les médecins ne les avertissent toujours pas suffisamment des effets secondaires des agonistes de la dopamine.

Ce médicament agit en augmentant l'activité de la dopamine dans l'organisme. La dopamine est une substance chimique qui contribue à la régulation des mouvements, mais elle joue également un rôle central dans la motivation et le système de récompense, qui peuvent être surstimulés par ces médicaments. Ces médicaments font partie d'une famille de médicaments développés par GSK et deux autres fabricants au Royaume-Uni.

Prévalence des effets secondaires

Selon une étude menée en 2010 auprès d'un peu plus de 3 000 personnes, environ un patient atteint de la maladie de Parkinson sur six et prenant ces médicaments présente des comportements impulsifs. Compte tenu de cette prévalence, les effets secondaires seraient qualifiés de « très fréquents ».

Les notices d'emballage ne font pas état de cette prévalence. Ces documents ont été critiqués à maintes reprises pour leur description générique des comportements impulsifs, sans préciser les conséquences concrètes qu'ils peuvent engendrer, comme la dépendance à la pornographie.

Bien que ces médicaments aient récemment été déclassés en tant que traitement de première intention du syndrome des jambes sans repos (SJSR), leur prescription par les médecins généralistes en Angleterre est restée inchangée. L'année dernière, ils ont été prescrits 1,5 million de fois rien qu'en Angleterre, ce qui témoigne de l'ampleur du problème.

Des rapports font état de divers comportements compulsifs

Au Royaume-Uni, des personnes de tout le pays ont témoigné auprès de la BBC : comment les effets secondaires liés à un comportement impulsif ont entraîné un endettement énorme, des ruptures conjugales, une implication dans la criminalité et des suicides.

Des cas de patients ayant développé des troubles alimentaires compulsifs, du travestissement et des investissements hasardeux ont été rapportés. D'autres ont entamé des relations homosexuelles pour la première fois.

Un autre thème récurrent est celui des femmes âgées qui rapportent que leurs maris, après des décennies de mariage, sont devenus sexuellement coercitifs.

Michael, dont le nom a été modifié, a récemment commencé à fréquenter des travailleuses du sexe après s'être vu prescrire ces médicaments pour le syndrome des jambes sans repos. « Je crois que je suis obsédé par le sexe », dit-il, ajoutant qu'il a déjà eu des relations avec une vingtaine d'hommes et de femmes, malgré son mariage.

Avant son traitement, Michael affirme n'avoir jamais trompé sa femme ni eu de relations homosexuelles. Il dit avoir d'abord apprécié cette compulsion, mais se sent désormais piégé.

Michael affirme être incapable d'en parler au médecin, ni même à sa femme, qui l'accompagne pourtant aux rendez-vous. « Je sais que j'ai besoin d'aide, mais je ne trouve personne pour m'aider », dit-il. « Je n'ai nulle part où aller. »

Suicides familiaux consécutifs à un comportement impulsif.

La BBC a publié la semaine dernière l'histoire d'une famille où un père et son fils se sont suicidés. Le père, sous l'effet de l'impulsion, avait dérobé plus de 4 millions de réaux à ses clients pour financer des relations sexuelles et l'achat d'antiquités.

Andrew, un avocat qui détenait une procuration pour de nombreuses personnes âgées atteintes de démence, avait reçu un diagnostic de maladie de Parkinson quelques années auparavant et avait commencé à prendre du pramipexole, un médicament également vendu au Brésil. Les effets furent d'abord « miraculeux », selon son ex-femme Frances, et les tremblements causés par la maladie de Parkinson diminuèrent considérablement.

Cependant, Andrew a escroqué treize de ses clients, dont onze étaient âgés de plus de 80 ans et certains malades. Il a dépensé plus de 100 000 £ (environ 711 000 R$) sur un seul site de webcam et de chat érotique, en utilisant l'argent de ses clients. Il a également dépensé près de 80 000 £ (environ 569 000 R$) en services de travailleuses du sexe en seulement quatre mois, et lors de son arrestation, son téléphone portable contenait les numéros de 90 escortes différentes.

Andrew a également commencé à acheter de manière compulsive des stylos anciens, des céramiques et des objets de collection liés au cricket, dépensant 85 000 £ (604 000 R$) sur eBay au cours des six mois précédant le raid de la police.

Ce n'est qu'aux urgences, après le malaise d'Andrew à la maison, qu'un médecin a demandé à Frances si elle savait que le pramipexole pouvait provoquer divers comportements impulsifs. Frances raconte que ce fut un « terrible choc » et qu'elle ne comprenait pas pourquoi elle n'avait jamais été prévenue, alors qu'elle avait accompagné Andrew à tous ses rendez-vous médicaux.

En 2015, Andrew a plaidé coupable de fraude devant le tribunal. Lors du prononcé de la sentence, le juge a déclaré croire que le comportement d'Andrew était dû aux stupéfiants qu'il consommait, mais a fait valoir qu'en tant qu'avocat, il était toujours capable d'exercer sa profession avec compétence. Andrew a été condamné à quatre ans de prison à Manchester, dans la prison de Strangeways.

L'état mental d'Harry, le fils du couple qui souffrait déjà de troubles mentaux, s'est tellement dégradé après l'arrestation de son père qu'il a été interné d'office dans un hôpital psychiatrique. De retour chez lui, il a disparu. Son corps a été retrouvé quelques semaines plus tard. Il s'était suicidé.

Andrew a immédiatement cessé de prendre ses médicaments après avoir constaté leurs effets secondaires, mais ses symptômes de la maladie de Parkinson se sont aggravés. « Je pense que sa vie a été complètement détruite », confie sa fille Alice. « Oui, à cause de la maladie de Parkinson, mais surtout à cause des médicaments. » En octobre 2020, Andrew s'est suicidé.

Depuis, plusieurs hommes se sont manifestés, affirmant reconnaître ce comportement chez eux. Ils déclarent vivre actuellement ce type d'hypersexualité.

En général, ni les patients ni leurs familles ne se rendaient compte que ces comportements compulsifs pouvaient être causés par le médicament. Des associations comme Parkinson's UK et RLS-UK peuvent apporter un soutien.

Les recommandations du NHS, le service national de santé britannique, sont claires : si vous prenez ces médicaments et que vous avez des inquiétudes, vous devez consulter un médecin.

GSK a eu connaissance d'un cas de pédophilie en 2000.

En 2000, le laboratoire pharmaceutique GSK a été informé d'un cas de pédophilie lié à l'un de ses médicaments. Un homme de 63 ans, sous traitement par ropinirole, a abusé sexuellement d'une fillette de sept ans et a été arrêté.

Ce cas a été mentionné dans un rapport de 2003 sur les problèmes de sécurité. Le document décrivait un lien entre le ropinirole et des comportements sexuels déviants.

GSK a transmis le rapport de 2003 à l'autorité britannique de réglementation des médicaments l'année suivante. Le laboratoire pharmaceutique affirme avoir informé l'agence de l'affaire de pédophilie quelques jours plus tard.

Les avertissements ne mentionnent jamais explicitement les « déviations ». Ils évoquent plutôt la possibilité d’une « augmentation de la libido », de « comportements à risque » et d’une « modification du désir sexuel ». Plus de vingt ans se sont écoulés depuis que l’on a constaté que ces médicaments pouvaient provoquer des comportements impulsifs, mais les notices ne précisent toujours pas la fréquence d’apparition de ces troubles.

Au cours de la même période où GSK compilait ses conclusions sur les comportements sexuels déviants, la société demandait l'autorisation d'utiliser le ropinirole pour une autre affection, le syndrome des jambes sans repos.

En 2005, la société a collaboré avec un hôpital privé aux États-Unis pour tester l'efficacité du médicament dans le traitement des troubles sexuels. GSK a déclaré n'avoir ni parrainé ni conçu l'étude de 2005.

Position de l'organisme de réglementation

L'Agence britannique de réglementation des médicaments et des produits de santé (MHRA) a indiqué dans une note que les avertissements n'ont été publiés qu'en 2007 car une telle décision exige l'analyse de toutes les données disponibles. L'agence a également précisé que les notices d'emballage ne peuvent pas contenir de liste exhaustive des comportements, car nombre d'entre eux sont propres à chaque individu. Ces comportements sexuels étant propres à chaque individu, explique l'agence, il est impossible d'inclure une liste exhaustive dans les notices d'information.

L'agence avait précédemment indiqué à la BBC qu'elle ne publiait pas les statistiques relatives aux troubles du contrôle des impulsions, car de nombreuses personnes ne les signalent pas. Le décès d'Andrew n'est pas répertorié dans le registre public britannique des effets indésirables des médicaments (Yellow Card) , le système de l'Agence de réglementation des médicaments et des produits de santé (MHRA) qui compile les signalements d'effets indésirables. Le cas de son fils, Harry, n'y figurera pas non plus.

La semaine dernière, Layla Moran, présidente de la commission de la santé de la Chambre des communes, a demandé à l'agence britannique de réglementation des médicaments de revoir les mises en garde concernant ces effets secondaires. « Il ne s'agit pas seulement d'un effet secondaire qui affecte l'individu. Cela touche les familles et les communautés et crée de nouvelles victimes », a-t-elle déclaré.

« Que signifie “comportement impulsif”, et quelle est la probabilité que les patients en développent un ? Actuellement, les patients ne disposent pas de cette information, et sans elle, comment peut-on espérer qu’ils maîtrisent ce comportement ? » s’interroge-t-il. Moran affirme que le programme de la Carte jaune « n’est pas adapté » au signalement des effets secondaires que les patients considèrent comme honteux.

Le gouvernement a qualifié les dernières conclusions de la BBC d'« extrêmement préoccupantes ». Cependant, l'autorité de régulation a déclaré qu'il n'était pas prévu de modifier ces avertissements.

GSK a déclaré à la BBC que le médicament a fait l'objet de nombreux essais cliniques et qu'il est toujours autorisé par les autorités réglementaires du monde entier. L'entreprise affirme que les effets secondaires sont clairement décrits. GSK a précisé que son médicament a été testé de manière approfondie, qu'il est autorisé par les organismes de réglementation du monde entier et qu'il a été prescrit pour plus de 17 millions de traitements. L'entreprise a indiqué avoir transmis son rapport sur les problèmes de sécurité aux autorités réglementaires.

Le médicament prescrit à l'avocat Andrew, le pramipexole, est fabriqué par Boehringer Ingelheim. L'entreprise n'a pas fait de commentaire.

Procédures judiciaires en Europe

Le laboratoire pharmaceutique GSK fait face à des poursuites judiciaires en Europe concernant le ropinirole. Le mois prochain, une décision importante est attendue devant un tribunal français, suite à la plainte déposée par un homme d'une cinquantaine d'années contre GSK pour défaut d'information adéquate des patients quant aux effets secondaires de ce médicament.

Il affirme que le médicament a détruit sa relation avec sa compagne et qu'il a perdu 90 000 euros (environ 552 000 reais) au jeu et à cause de dépenses compulsives. Il réclame des dommages et intérêts et exige que l'entreprise reconnaisse sa responsabilité.

Il y a un an, un tribunal belge a acquitté un homme qui avait abusé sexuellement de sa petite-fille de quatre ans, arguant que le ropinirole était à l'origine de son comportement pédophile.

Plusieurs patients ayant contacté la BBC ont déclaré ne pas avoir accès à la justice concernant les effets secondaires de ces médicaments, pour lesquels ils affirment ne pas avoir été correctement informés. Les dommages causés par les agonistes dopaminergiques à d'autres familles restent également passés sous silence. Certains ont confié avoir perdu toutes leurs économies, voire leur logement, à cause d'une addiction au jeu ou d'achats compulsifs.

Nombreux sont ceux qui ont également déclaré se retrouver sans moyen d'obtenir justice pour leurs pertes en raison des difficultés liées à la multiplication des recours collectifs au Royaume-Uni et des difficultés à satisfaire aux exigences d'une affaire de faute médicale, où ils devraient prouver qu'ils n'avaient pas été avertis.

En 2017, les médecins ont été tenus de fournir aux patients atteints de la maladie de Parkinson et à leurs familles des informations verbales et écrites sur le risque de comportements impulsifs et de surveiller régulièrement leur évolution, conformément aux directives du National Institute for Health and Care Excellence.

Cependant, le rapport a recueilli les témoignages de nombreux patients atteints de la maladie de Parkinson qui se sont vu prescrire ces médicaments depuis la mise en place de ces recommandations, affirmant qu'ils n'avaient pas été correctement informés des risques. Certains déclarent souffrir actuellement de comportements impulsifs.

Alice et Frances ont déménagé à des centaines de kilomètres de leur village, mais la douleur est toujours présente. « Ma vie m'a été arrachée : ma maison, ma communauté, mais surtout, mon fils », confie Frances. « Je n'ai tout simplement pas les mots pour décrire à quel point c'est dévastateur. »